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たまにはこんな事も

よく見る友達のブログに、こんな日記があったので貼っておく。
これで少しでも多くの子供が助かるのならば…

皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか?
この病気は小さい子供達に見られる病気なんです。
だけどこの…【ムコ多糖症】という病気はあまり世間で知られていない…
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け最も安全な投治療をするための薬の許可を出してくれないんだ。

【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなる。

湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。
私達にも何か出来る事はないか考えたんだ…それで思い付いたのがこのバトンっていう方法。

5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きるため必死に頭を下げたりしている。新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き、52回も点滴され薬の実験台になってる現実…この子達を救うために私達が出来ることはこの病気を多くの社会人に知ってもらい早く薬が認可されるよう努力することだと思う。

バトンタッチしてくる人はコメ下さい。
日記にしてくれるだけでいいので

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